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“孩子又便血了。”每当转到这间病房，欣欣（化名）的妈妈都会焦虑地重复着这句话。与“不死的癌症”相伴2年，欣欣一直饱受着重度溃疡性结肠炎带来的身体和心理的双重折磨。

日前，目前最好的足彩app第三医院炎症性肠病MDT团队通过双联生物制剂疗法，为欣欣量身定制治疗方案，在多学科的保驾护航下，孩子被按下暂停键的生活再次启动。欣欣也成为北医三院儿科首例接受双抗治疗的炎症性肠病患儿。

漫长的治疗

14岁的欣欣是一个高高大大的男孩，正处在本该元气满满、享受美好青春的年纪，而此刻的他，却虚弱地躺在病床上，连翻身和说话的力气都没有......

2020年1月，欣欣莫名开始出现腹痛，每天腹泻十余次，更可怕的是，他每次都会排出大量的血性黏液，怎么吃药都不见好转，还常常出现发热。经过胃肠镜和病理检查，欣欣最终被确诊为溃疡性结肠炎，从此开始了漫长而艰辛的治疗过程。

“溃疡性结肠炎是炎症性肠病的一种，病因不明，不仅极易被误诊，也很难治愈。”北医三院儿科李在玲主任医师介绍，在顽固的炎症对肠壁持续的侵袭和腐蚀下，患者需长期忍受疼痛、腹泻和发热的煎熬，症状发作时不合时宜的尴尬，以及正常饮食的诸多限制，都对心理健康产生影响。随着病情进展，患者可能还会发生肠梗阻、肠穿孔甚至癌变等严重的并发症，最终不得不通过手术切除大段肠壁。随之带来的造瘘、短肠综合征，更将影响患者一生的生活质量。因此，控制病情尤为重要。

整整1年的时间，欣欣的妈妈带着他四处求医，孩子的病情仍然时好时坏，不仅经受了反复胃肠镜的痛苦，长期激素的副作用，还有免疫抑制剂治疗引起的过敏、胰腺炎、肾损伤和感染，整个家庭也承受着巨大的经济压力。

急转的病情

2020年底，因为一次饮食的变化和过度劳累，欣欣出现了大量的便血，来到北医三院儿科就诊。当时，用于评估疾病严重程度的PUCAI评分竟高达80分，属于偏重度的溃疡性结肠炎（儿童UC活动指数，≥65分代表急性重度）。

“患有溃疡性结肠炎的儿童，治疗起来更为艰难。除了要考虑针对黏膜病变及肠外病变的药物治疗以外，还要高度关注孩子的生长发育、心理健康、适当运动和营养支持等。”李在玲表示，目前，所有治疗药物尚未有儿童适应征，而且欣欣对免疫抑制剂等一些药物都存在严重过敏反应。

在外院行常规激素治疗和5次英夫利昔单抗治疗效果不佳的情况下，北医三院儿科启动了医院炎症性肠病MDT团队，来自炎症性肠病相关领域不同学科的专家一致决定，将欣欣的生物制剂方案更换为维得利珠单抗治疗。

北医三院炎症性肠病MDT团队讨论中

在新方案的治疗过程中，欣欣的病情曾一度得到控制，恢复了正常上学和生活。

病理科石雪迎主任医师通过对比病理检查结果，病变仍处于活动期，但较前次活检有减轻的迹象，且未见合并病毒感染，提示目前治疗有一定效果。

然而，2022年3月，在第7剂维得利珠单抗治疗后，欣欣的便血突然加重，就连晚上睡觉都要频繁地起来如厕。随着肠道的溃疡、糜烂越来越重，孩子的状态也越来越差，反复发烧，频频呕吐，逐渐连喝水都觉得恶心难以下咽，只能靠输营养液维持……

大胆的尝试

激素、免疫抑制剂、生物制剂——治疗炎症性肠病的三板斧都用上了，可欣欣的病情还是得不到理想的治疗效果。不忍看着孩子就这么逐渐虚弱下去，李在玲考虑尝试一种新兴疗法，即将传统单一生物制剂改为两联生物制剂治疗。这种方法在儿童炎症性肠病诊治领域近两年才出现，国外仅有少量病例报道。

为了全方位考虑治疗的安全性和有效性，MDT团队多位专家再次开展深入讨论。

儿科张娟副主任医师回顾了孩子的病史，由于多次急性重型结肠炎发作，激素联合生物制剂诱导缓解后，单种生物制剂不能有效维持缓解，且家属对免疫抑制剂应用顾虑较多，提出能否优化联合药物治疗方案。

消化科李军主任医师认为，在常规药物规范治疗效果不佳的情况下，需要尽最大限度控制肠道炎症，避免影响肠道功能，保障患儿的正常生长发育并提高生活质量，可尝试联合使用不同机制的生物制剂，同时密切观察病情变化。

普通外科孙涛主任医师根据现有检查结果及临床表现，判断目前没有中毒性巨结肠及肠穿孔、肠梗阻等严重并发症，暂时无外科手术指征。

药剂科李慧博主管药师通过梳理用药史和分析不良反应，在基因检测和治疗药物监测结果的基础上，认为需要制订双联生物制剂精准用药方案，在靶向治疗的同时，尽可能减少潜在感染的风险。

临床营养科贺晓娟主管营养师结合孩子生长发育情况，认为每日摄入总能量可控制在2300kcal左右，并对食物和能量的主要来源、饮食量等方面提供了详细建议。

最终，团队决定尝试英夫利昔单抗+维得利珠单抗的双联生物制剂疗法(以下简称双联疗法）。

“单一的生物制剂疗效有限，不能满足所有患者的需求。针对一些难治的炎症性肠病患者，针对不同靶点的两种生物制剂联合治疗，这种新的探索需要MDT团队制定更周密的治疗计划、更严密的副作用监测和长期随访。”消化科主任医师顾芳介绍。

消化科、儿科联合查房

在消化科的经验加持、药剂科的周密规划、临床营养科的保驾护航，以及北医三院儿科医生、护士的精心照料下，欣欣顺利地接受了治疗。“团队为欣欣量身定制的方案，详细到生物制剂具体哪天使用、哪天复诊，以及对过敏、身心健康等问题的近期和远期效果评估，希望让孩子好得更快一点、更彻底一点。”李在玲说。

令所有人欣喜的是，治疗方案对于控制患儿病情进展、减少使用激素剂量、改善营养状态均起到了良好效果。出院时，欣欣的精神状态明显好转，不再整日躺在床上，开始坐起、下床活动，每天排便2次，血性粘液也大大减少。更让欣欣妈妈欣慰的是，孩子逐渐恢复食欲，可以自己喝米汤、吃面条了。

这其中，多学科合作诊疗发挥了重要作用，研究显示，MDT是炎症性肠病的最佳诊疗模式，可以最大程度减少误诊并制定最佳诊疗方案，大大减轻患者周转于不同专科的负担。

多学科团队讨论治疗方案

“与全院会诊不同，MDT成员均为炎症性肠病相关领域的专家，能够充分发挥各自学科的最大优势。”顾芳介绍，目前，炎症性肠病没有诊断金标准，需要超声诊断科、放射科、病理科综合临床表现和检查结果，排除其他可能引起类似表现的疾病，作出准确判断。患者常伴有营养不良，尤其影响儿童生长发育，而激素、生物制剂的使用还会抑制人体正常免疫功能，并发各种机会感染，需要临床营养科根据病人体重和能量需求提供饮食建议，加强支持治疗，促进治疗效果的提升。同时，药剂科针对患者一些不良反应，如肝功、肾功能等减少用药带来的影响，推荐合理使用剂量，进行药物监测。

近年来，我国溃疡性结肠炎发病呈上升趋势，可能为遗传因素和环境因素导致，有研究发现，冰冷食物对于诱发溃疡性结肠炎起到一定作用。目前，北医三院炎症性肠病MDT团队在炎症性肠病的治疗和管理中已积累了较为丰富的经验，为更多患儿带来病情缓解和治疗机会，让备受炎症性肠病折磨的孩子回归正常生活，拥有光明的未来。

MDT团队简介：

北医三院炎症性肠病MDT团队，成立于2018年，主要诊治范围为疑难炎症性肠病（成人及儿童）的诊断、治疗和长期管理。

团队由消化科主任医师顾芳牵头，成员包括消化科、儿科、普通外科、病理科、放射科、超声诊断科、临床营养科、药剂科等科室的医护人员，定期开展疑难病例多学科讨论。

该MDT团队每年为数十名重度炎症性肠炎患者提供全面、最优的治疗方案。截至目前，已累计诊治13名儿童。多学科会诊为处于生长发育期，且临床表现不典型的患儿提供了个体化诊疗方案，护航孩子身心健康成长。

视频/宣传中心 魏威